alexandrawillson.blogg.se

Har nyss haft möte med kommunen här hemma. Och imorgon kommer en från försäkringskassan. Jag har gjort ett försök iallafall till assistans, sen tänker jag inte hoppas på för mycket.

 

Fortsätter med att berätta om Wille i det hära inlägget. Om hur och när vi började misstänka att något inte stämde.

 

Wille var som vilken bebis som helst. Alla sa jämt till mig att han var så snäll och lugn. Jag hade ju inget att jämnföra med, så jag tyckte väl inte att han var så snäll och lugnt alltid ;) Jag tyckte det var riktigt jobbigt att gå upp varannan timme på natten och ge honom bröstmjölk. Förstod verkligen inte hur alla klarade av det och när folk sa att det lät mysigt att amma blev jag alltid lika matt inombords. Det är inte så mysigt att amma varannan timme, pattarna är som två bomber och det bara sprutar mjölk ur dom så fort jag inte hade något som låg tätt. Nej fyfan! Jag slutade amma efter två månader. Jag orkade verkligen inte. Det kändes som att jag bara var för lat och att det var förbjudet, men till sist insåg jag att herregud, han får ju mat på annat sätt, så jag släppte dom tankarna.

 

Jaja. Min syster har en dotter som är tre veckor äldre än Wille. Även fast jag alltid fick höra att man aldrig ska jämnföra barn med varandra, så gjorde man ju de ändå. Dom första månaderna var det inget jag tänkte på så, jag tänkte bara Wille är väl lite seg bara, han har inte så jävla bråttom. Veckorna gick. Jag kommer ihåg att jag sa: "när han kan sitta så ska vi köpa en ny vagn". Och tänkte att vid 6-7 månader borde han kunna sitta skapligt. 

Han har alltid varit lite vinglig med huvudet. Han kunde lyfta det, fast inte längra stunder. En dag satt han framför mig i soffan, med bara lite stöd på sidorna. Jag lyste upp och blev överlycklig! Nu var han äntligen på gång!

Vi tog fram ikeastolen och bullade upp så han kunde få träna i den. Det gick skapligt ett tag. 

Men sen säckade han ihop igen. Vid 7 månader nån gång började jag ana, men ändå inte erkänna för mig själv att det var något. Jag försökte hela tiden trösta mig med att han var otroligt seg bara. För det var han ju! Det fanns inte ens på kartan att det skulle bli något fel. Han var ju så söt och "normal" i ansiktet. Det var ju bara kroppen som kanske inte hade hunnit med?

Var det för att han fick navelsträngen runt halsen? Eller när han flög ur vagnen en gång? Det måste ju vara något sånt.

 

Jag förstod att alla runt omkring mig, i min familj, också hade börjar misstänka något. Men ingen sa ju något, för vem vill påpeka en sån sak?

Till slut så sprack bubblan. Min mamma tog upp det med mig och det var precis som om någon hållt mig i koppel innan, och nu bara släppte lös mig och lät mig springa och be om hjälp.

Den natten googlade jag på cpskador. Alla symtom som Wille hade stämde in. Jag grät och förstod inte att det kunde vara sant. Han kunde alltså ha en cpskada. MITT barn? Jag hade inte gjort något fel.

Vi ringde till vårdcentralen och bad en doktor kolla på honom. Hon tyckte han såg svag ut precis som oss, så vi blev skickade vidare och vidare och vidare, specialist efter specialist. Till slut hamnade vi på barn och ungdomsmedicin på Falu lasarett. Doktorn såg det vi såg, något var inte rätt.

Blodprover togs, hjärnröntgen, ryggmärgsprov, mer blodprover, uppsala och ta massa prover. Till slut kunde doktorn säga att han hade en "neurometabolisk" sjukdom.

Det första man gjorde när man kom hem var ju att googla på mataboliska sjukdommar. Läste igenom några och hittade en sjukdom som heter, leigh syndrom. Tyckte allt stämde in och ju mer jag läste desto mer grät jag. Jag läste att barn med tidig leigh syndrom bara blir ca 5 år.

 

Orkade inte ens föreställa mig hur det skulle bli om det vore så. Och jag var ju nästan 100% säker på att det var denna sjukdom. 

 

Det var min sista jobbvecka den veckan. Jag hade två dagar kvar av mina fyra månader på dagiset. Willes doktor skulle höra av sig efter jul och nyår sa han. Det var tre veckor dit typ. Och tre veckor är LÅNG tid när man väntar på något så allvarligt. Men så ringde David mig på jobbet och sa att doktorn hade ringt och ville att vi båda kom in dagen därpå på morgonen.

Jag höll på att svimma. Fick springa in på toaletten och gråta och försöka samla mig. Kände att nu var det kört, nu var det något riktigt allvarligt. 

 

Dagen därpå skulle jag öppna dagiset, så jag öppnade och var där i en timme, sen hämtade David mig och vi åkte in till lasarettet.

Doktorn kom och hämtade oss i väntrummet, tillsammans med en annan tjej som presenterade sig som kurator. Allt talade bara mer och mer för det hemska beskedet, kurator liksom? Klart att det skulle bli förjävligt då. 

Vi satte oss i ett litet rum. Doktorn förklarade lite saker och sa till sist att dom fått svar som stämde till 99%. 

Han talade om för oss att Wille hade Krabbes sjukdom. Det sa oss inte så mycket. Jag fick ett litet hopp att den kanske inte var "lika" dålig som leigh syndrom, som jag trodde att det var. Doktorn frågade vad vi tänkte på. Och de jag ville veta då var hur hans liv skulle se ut. Han sa bara: "kort, väldligt kort".

Det kändes som att någon bara kastade på mig ALLT skit som fanns på hela jorden, som å bli överkörd av tiotusen tåg, fast innuti kroppen.

Medans tårarna rann förklarade doktorn mer om sjukdomen.

 

Om sjukdomen:

Krabbes sjukdom är en fortskridande hjärnsjukdom.

3-4 spädbarn drabbas av denna sjukdom i sverige per år (alltså ca 4 barn per 100 000).

 

Att få de sagt, att ditt barn antagligen inte kommer bli äldre än två år (han fyller ett nästa lördag), det är en känsla som inte kan uttryckas. Det är tomhet man känner. Det är orättvist att ett litet barn, som inte ens fått en CHANS i livet, ska dö. Jag ska planera mitt barns begravning. Jag ska GÅ på mitt barns begravning. Vafan ska jag göra? Bara sitta där och veta att mitt barn ligger i kistan framför? 

Ibland undrar jag vad det är som gör att jag ens går upp på morgonen. Jag tror att jag lever fast ändå inte. Det är någon annan som gör att vardagen bara funkar som "vanligt".